19岁怪病女孩经历15次手术仍相信未来可

汕头医院

微创精准

技术领先

特色鲜明

女孩毅力坚强还自学了韩语，将在广州接受第16次手术“年因双下肢不等长在北京先后做了2次手术，年因扁桃体肿大切除术做了1次切除手术，年、年和年因左耳骨纤维瘤切除术和左耳窦道闭锁脂肪填充共做了3次手术，年在山东确诊‘普罗特斯综合征’后做了2次手术......”庞向成一一细数着女儿庞世琳大大小小的手术，女儿手术的时间和手术的部位他都记得很清楚。在儿女成长的这15年来，庞向成带着女儿几乎走遍医院，进行了15次手术，最近一次在汕头医院进行脊柱畸形矫正手术，世琳也在手术中得到了康复和矫正，身体也逐渐恢复。尽管身体不完美，要经历比常人更多的痛苦，但世琳和爸爸始终保持着乐观向上的心态，他们父女俩很感谢十几年来很多好心人的资助和帮忙，感谢医护的细心救治和照顾。由于家境贫困，父女俩经常一餐饭分两餐吃，宁愿挨饿，也想节约开支，尽快偿还好心人借出的救命钱。如今，经历15次手术的世琳，很快就要迎来第16次手术，国内最顶尖的儿童骨科专家组已经做好了手术预案，对世琳的疯长的左腿开展矫正手术。手术前，世琳接受了记者的采访，她一直保持乐观的笑容，虽然身体有缺陷，但心智成熟的她，对生活未来充满向往。她平日自学了韩语，她希望手术后能独立生活，像正常人上班工作，也希望怀着感恩的心，感谢帮助过她的人。8个月开始成长“不一样”，确诊怪病世界罕见庞世琳是庞向成的第一个孩子，00后，今年19岁了。全世界约76亿人口，患“普罗特斯综合症”只有多人，而中国只有10多人，世琳很不幸地成为了世界上多人中的一人，这是一种世界罕见病中的罕见病，发病率低于一百万分之一。该病在国内无任何治疗参考文献，发病原因不明，无任何药物控制，唯一的治疗方式就是，分期分阶段，在身体左侧不同发病畸形部位，通过手术矫正治疗。年，世琳双脚底纤维瘤已经严重到无法下地走路了，她不得不被推进手术室。这种病，会导致患者的面部、胳膊、腿和膝盖会出现畸形发育，不同患者可能会有不同身体部位受到影响。患有这种疾病的人会在孩童时期从看似相对正常的体形，迅速转变成这种令人吃惊的超级肥胖的体形。世琳的身体异样是在8个月大的时候被奶奶首先发现。当时世琳左边脸比右边脸稍大，左腿比右腿长，左眼斜视。庞向医院跑。“一开始，医院的医生还查不出这是什么病，只是开了药就让我们回家，但药物并没有让世琳改善多少，世琳的情况一天比一天糟糕。”庞向成说，世琳到了1岁多的时候，连左边的门牙长得都比右边的大，左腿与右腿的长度差越来越大，脸部也开始变形。这些不良信号开始让庞向成坐立不安，这时的庞向成并不知道，这只是一场漫长的“马拉松”的开始。之后，庞向成开始医院跑，还去了北京、医院求医。最终，经过多番检查会诊，世琳被确诊为普罗特斯综合症。“这种病当时世界上也相当罕见，医院和医生接触过，大家都很陌生，也不知道该如何对症下药，甚至也有人劝他放弃。”庞向成说。世琳的脸部颅骨畸形已经得到大大改善世琳4岁就开始了第一次手术，年，世琳15岁，此时她已经接受过6次手术了，她的左腿已经比右腿长了20多厘米，这已经大大超出了所有人的接受范围，所以世琳在山东接受了手术，但手术只截掉了6厘米，术后世琳的左腿依旧是弓着走路的。年，世琳双脚底纤维瘤进展加快，病情更严重的左脚已经无法下地走路了，于是她不得不再一次被推进手术室。医院求医，一日三餐只吃煎饼庞向成和世琳医院，由于家里贫困，加上为了照顾世琳，庞向成辞去了全职工作，节衣缩食，向亲戚朋友东借西凑，带着世琳去求医问道。有时候父女俩身上实在没钱了，医院的过道里，一日三餐就只吃从家里带出来的煎饼，从来不敢多花一元钱。“最让我痛心的是去年在上海做第一次头颅手术的时候，她术前还是挺开心的，因为她知道这次手术会让她的头颅畸形矫正，她可以变得漂亮点了，信心满满，但是她术后在ICU插着胃管等好几种管子，双手、双脚也被绑住，她实在是承受不住这种折磨了，苦苦哀求着医生拔管；到了第二次头颅手术的时候，因为有着第一次手术的阴影，她一看到医生推病床进来接她去手术室，她马上腿发软，在被推进电梯的时候，她开始很悲痛地哇哇大哭，大喊着我，这是她这么多年来第一次有这么过激的反应，我这个当父亲的眼泪止不住地流啊，走开了不敢再看她。”回忆起去年的场景，军人出身的庞向成还是忍不住自己的眼泪。“我这些年连个朋友都没有。”去年住院时，世琳低着头对爸爸说，庞向成沉默不语，女儿是他这辈子的软肋。但爸爸已然是世琳最好的朋友。世琳的生活也有希望，医生团队制定了预案世琳现在在广州已经顺利完成了第15次矫正手术，准备开展第16次手术，在这里，由国内知名的儿童骨科带头人李旭教授领头的国内最顶尖的儿童骨科专家组已经为世琳进行了会诊，并且制定了手术预案。在汕头医院李旭教授的门诊门口，广州日报全媒体记者看到了世琳，她头戴一顶深色帽子，口罩几乎完全遮住了她的脸，她穿着粉红色T恤和印有山水墨画的长裙，提着一个帆布袋子，和父亲在候诊区安静地坐着。在人群中，她并没有太惹人注意，这也是她从小到大所希望的。“她从小到大不管去到哪里都要戴着帽子和口罩，也没有交到朋友，她心里还是会感到自卑。”庞向成提到。对于世琳来说，医院占据了她生活的绝大部分，医院，于她而言，也只不过是换了个地方做手术罢了。世琳上小学的时候，由于左腿疯长，比右腿长很多，加上身上其他部位的畸形，造成了她生活很难自理，上厕所需要人搀扶，所以她在小学的时候每次都要等妈妈来学校协助自己上厕所，但妈妈要忙其他的农活，一天只能来2次学校，所以世琳经常会不吃不喝，生怕自己要上厕所没人协助。也因为病情越来越严重，世琳只上到五年级就不得不辍学了。幸运的是，有志愿者愿意上门辅导世琳上课，虽然志愿者没办法每天都来家里给自己辅导功课，但正因如此世琳尤其珍惜自己的学习时间，庞向成买了一个小黑板，只有初一文化水平的他，只要一有时间他都会教世琳读书认字，每当这些“老师们”没空的时候，世琳就在家自学。如今，看书、练毛笔字成为了世琳生活的主旋律。世琳的毛笔字第16次手术，希望手术后能独立生活世琳从自己记事起，从没有过无障碍的正常人生活，她期待着未来的某一天自己可以挺直腰背，双腿站直，眼睛不再斜视地和别人四目相对，她渴望不再拥有畸形的面容，庞向成也在鼓励世琳积极配合治疗，以后要走出去交朋友、谈恋爱，这一切现在都充满了希望。世琳最近还开始自学韩语，现在也会简单的韩语会话，之所以学韩语，是因为她有一个小心愿，希望所有矫形手术完成后，她将来能到韩国整形，她也有大多数女孩一样的想法，希望自己能有一个漂亮一点的脸容。世琳的“蛇形”脊柱和疯长的左下肢世琳这一次来到广州，是来矫正脊柱侧弯畸形和疯长的左腿，她很幸运地得到了目前医院工作的、世界顶尖的儿童骨科专家且最擅长脊柱侧弯手术的DavidRoye教授和中国著名的儿童骨科专家李旭教授的诊疗。Roye教授和李旭教授综合评估后，认为她适合开展脊柱矫正手术，目前已经顺利完成脊柱矫正手术并在恢复中，但这还不能划上句号，等待世琳的还有接下来的左腿矫正手术。李旭教授在检查世琳病情前些天，庞向成午饭之前医院的食堂改善一下伙食，他们一天会去一次食堂。两人每人一份1块钱的米饭，再每人一份2块钱的菜，一共6块钱的午餐。身上所剩无几的他们已经过得十分窘迫。也许，旁人永远无法体会得到他们所受到的精神上与现实生活的双重打击。“作为父亲，不要求多么的伟大，但求做的合格，无愧于做父亲的责任，做到不抛弃，不放弃，更不嫌弃，尽职尽责无愧于女儿每天一声爸暖心的称谓，爱心友人的帮助，我也时刻教育女儿要怀有感激、感谢、感动、感恩的心，回报大爱无疆的社会友人。”庞向成很坚定。走到今天的世琳和庞向成，实属不易，因为治疗世琳的疾病，医院做手术庞向成就已经花了45万，不包括奔走于各城市的生活开支，现在还欠下外债22万，退役后一直打零工维持生活的庞向成，已经竭尽全力了。而接下来世琳的腿部手术，经过评估，在院方尽最大程度减免费用的情况下，预估还需要不少于10万的费用。

显然，庞向成一家已经毫无能力支撑这笔费用。可我们从父女两人的眼里，却始终能看见炙热的光。为此，我们呼吁所有的爱心人士，我们一起帮帮他们。医疗技术飞速发展的今天，热爱生活的人不应该被贫穷击倒。如果您也想帮助他们渡过这艰难的时刻，如果您有相关的基金会资源，请与我们联系或直接与世琳和世琳爸爸联系，或点击左下角的“阅读原文”进入捐款界面给予他们一份爱心。

庞向成（世琳爸爸）联系方式：

广州日报全媒体文字记者全杰汕头医院陶春杰广州日报全媒体编辑张宇预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇