秋菊特稿三个脑瘫孩子母亲的自白

▲缺了父亲的全家福

（罗丽英供图，原图:广宁在线）

第期三个脑瘫“孩子”母亲的自白

（模仿的是冰点《被个孩子撑破的家庭》）

因为没有基因检查方面的知识、在女儿发育缓慢的时候也没有怀疑有问题，这对夫妻先后生了三个先天性脑瘫的孩子，从此，开始了他们寻医问药、照顾三个脑瘫孩子的一生。20年，丈夫离世，这个家庭的际遇就更加辛酸了，但是遗留在世上的母亲并没有放弃照顾三个先天性脑瘫的孩子，她的坚持感动了许多人，这个母亲，也就是罗丽英女士在年的时候获得了肇庆4年年度好人、年时获得了年中国好人榜至亲至爱好人，但是这些荣誉对她的生活并没有改善。有的时候甚至还会给她的生活带来更多麻烦。记录这个多少带点灰色色彩的家庭，不是想用悲剧呼吁更多人去给罗女士捐钱，而是希望更多的人能参与反思：这种极端家庭为什么会出现，中国还有多少这样的家庭？“我们”能为他们做什么？这个有着三个脑瘫孩子的家庭该怎么办？

三个先天性脑瘫孩子的出生

（罗丽英和儿子小时候的照片，依稀看得出当年孩子们的可爱乖巧）

年到年，罗丽英家的三个孩子陆续出生，带给了这个家许多希望和欢笑，两个女儿长得乖巧可爱，小儿子也和爸爸的感情非常好。尽管大女儿小的时候学东西非常慢，但是想着说有的孩子发育慢也是正常的，而且小女儿出生之后，学东西的速度也是正常的，大女儿跟着小女儿也慢慢学会了讲话，因此这对夫妻从来没有怀疑过自己生出了三个先天性脑瘫的孩子，直到他们的女儿们开始上学，智力发展的问题才慢慢显示出来。

察觉到孩子们的问题，夫妻二人带着医院看病，医院诊断出来孩子们都是先天性脑瘫，可能都不能活超过8岁。罗丽英的丈夫不想白头人送黑头人，经常借酒消愁。终于，20年，这个家的爸爸在新春的时候因为酗酒问题去世了，这个原本就困难的家庭，没有了爸爸，日益窘迫。因为生了三个先天性脑瘫的孩子，丈夫又去世了，乡下人迷信也会说者闲话，尽管如此，罗丽英还是不信命，她认为这些不是她的问题，也不是丈夫的问题，可能真的只是刚好基因不合、又因为当年没有相关孕检方面的知识导致的后果。不过，尽管罗丽英不信命，她还是为三个孩子都求了平安符，当然她也无奈地说道：“如果平安符真的有用的话，我的孩子又怎么会是这样？不过是一番心意罢了。”

（罗丽英和已过世丈夫原本的卧室已被衣物等堆满了）

很多时候罗丽英都觉得这个家已经支撑不下去了，但她还是在坚持着。“这个家还要靠我撑着。”是这三个脑瘫孩子的母亲如今最常说的话。别人不要了的旧衣服和杂物，统统被她放在了二楼原本和丈夫的房间里面，活生生把挤满了整个房间，她现在已经不在这个房间住了，三个孩子晚上可能会出现各种各样的情况，她和三个孩子一起住在原本三个孩子的房间，床很小，他们四人是横着睡的。一楼的客厅里别人不要送给他们的旧电视在播放着众明星的演唱会，平时很安静的孩子们坐在长木椅上跟着歌星们咿咿呀呀的唱着，她也不知道他们是不是在想什么，想太多也只是给自己增加烦恼。（罗丽英和孩子们一起挤在一张床上,每晚都是蜷缩着睡觉的）

日以继夜的照顾三个孩子，这个56岁的母亲说自己也有点累了，唯一的愿望就是希望自己老了，照顾不了这些孩子的时候，政府能够接收他们，但是有时候，生活又是非常捉弄人，如果孩子们的健康状况得不到改善，脑瘫的情况愈来愈严重，那些孩子可能要比她早走。

被三个脑瘫孩子填满了的后半生

（罗丽英家门口）

许多时候，这个藏在青翠的竹林后面的两层半小小的砖房，和大多数已经搬离乡村往城镇发展的留守家庭一样宁静，这是罗丽英一家年才搬到的新家：除去狭小的厨房和卫生间以外，一楼大厅的面积还不足20平方米，罗丽英喜欢和孩子们安静地在前门嗮太阳。三个已经成年的孩子还被她叫做“孩子”，除了叫他们孩子，她也不知道该叫他们什么，尽管他们身体发育已经是成年人的水平了，可是他们的智力跟一个三四岁的孩子并没有区别，而且更加让人绝望的是“正常孩子的成长是充满希望的，而先天性脑瘫孩子的成长是没有希望的，他们只会越来越差”罗丽英在说这句话的时候，眼睛是湿润的。

狭窄的楼梯这是罗丽英家楼到二楼的楼梯，每天，她都要背着她的三个孩子上下楼。简陋的楼梯这是罗丽英家二层半楼晾衣服的地方，没有任何装修，楼梯也非常简陋。

这栋砖房的二楼是罗丽英和孩子们的卧室，说是卧室除了两张床之外也没其他家具了，每天罗丽英都要把孩子们从一楼背上二楼，从二楼背下来去一楼吃饭、看电视。罗丽英说如果她的身体状况变差，她就要在一楼搭张床了和孩子们在一楼活动而不再上二楼了。这栋砖房最上面的半层楼，没有任何装修，仅仅只是一个晾衣服的地方。新居是由政府捐赠的元的物资以及其他亲戚乡邻及社会人士的合力捐赠之下建成的，而在年之前他们一家还是和别人一起共住在泥砖房里面。

罗丽英把她们的小屋收拾得很好，甚至比一般的农村的屋子还要整齐干净，三个孩子的面貌也是干净清爽，孩子们的头发也是罗丽英自己动手剪的，足见这位母亲对自己孩子的用心。屋子里面的物品不多，一张小桌子、一张长椅、几张凳子，所有的家具和物件都是别人送的，没有一样是她自己赚钱买的，客厅里那台看起来最值钱的电视是她的亲戚换了大电视，把旧的拿过来给三个孩子看。“小孩子和自己身上的衣服也是别人送的，我们自己没买过衣服。”就连屋子的大门，也是先赊账一点一点还的。“老板人好，知道我们生活困难，同意我们先赊账。”

因为要照顾三个孩子，罗丽英现在没有工作，只能靠县民政局每月低保金约元的低保过活，虽说最近两年过年的时候还可以收到因为三个孩子的残疾补贴合计元，但是对于没有收入的这个家庭来说也只能是满足他们的温饱温饱。当小女儿患上白内障、大女儿摔断了腿之后，罗丽英更是感到生活的艰难。

“不要说给孩子们打三千多块四千块的骨髓针了，现在就连买莎普爱斯也是一笔很大的负担了，30多元一盒，很贵的。”罗丽英说。

为了帮补家里的生活，让孩子们能够生活更好一些，丈夫还在世的前些年，罗丽英曾经尝试上山砍竹子，00斤竹子才卖20多元，而目测体重也不过00斤的她却为了这二十多元，把00多斤的竹子背下山，为此，她脸上和手上留下深深的疤痕，她还曾经差点被竹子伤到眼睛，也曾因竹子而跌倒，说起这些的时候，罗丽英还后怕。她说丈夫还在的时候也骂她：“你去砍什么竹，你要是出了事情谁照顾他们？”后来丈夫去世之后，为了照顾小孩，她也没有去做其他工作的机会了。现在一家人就只能靠着低保和亲戚、社会人员的一些帮助过活，然而这些帮补除了解决他们的基本温饱问题外，连三个孩子的身体健康问题都没有办法保障。现在三个孩子都已经出现了各种各样的病痛，因为长期没有锻炼，他们的脊椎已经出现了问题，缺钙问题更是日益明显，然而y因为要照顾三个孩子，这位母亲根本不能出去找工作，没有经济收入的她想给自己的孩子买点补钙的营养品都没有办法做到。

能活着就是奇迹

先天性脑瘫的主要表现为中枢性运动障碍和姿势异常，可伴有智能落后及惊厥发作、行为异常、感觉障碍及其他异常。单看这些文字对大家的冲击力并不大，但如果这样一个孩子交由我们来照顾，负责他的洗漱、大小便、一日三餐等等，可能我们当中的很多人都做不到。但罗丽英做到了，而且她照顾的是三个这样的孩子时间是20多年。现在孩子们均已经出现了肌肉萎缩的症状，并且身体素质会越来越差，对此罗丽英虽无奈，但仍积极面对。每次和别人谈及她的三个孩子的情况时，罗丽英都会微笑并轻轻抚摸孩子们的头发。

在孩子们小的时候，罗丽英夫妇也不是没有尝试过想办法医治三个孩子，他医院看过，但是医疗费用高昂，他们家的经济条件是没有办法承受的，而且医疗界也没有方法可以恢复孩子们的智力，就算可以把孩子们的身体训练好了，他们得智力也不会有任何的发展。最终她们只好放弃了治疗。如今，小孩们都长大成年了，但是他们的智力情况却越来越差了

当年看病的时候，医生说他们的孩子可能活不过8岁。但是在罗丽英悉心的照顾下，这三个孩子都已经成人了，最小的孩子也已经9岁了，但罗丽英还是伤心地说道：“他始终会越来越差，奇迹是假的。”

很多人都会问罗丽英当初问什么不去检查基因的这个问题，罗丽英说：“以前不知道检查基因这个科学，当时的医疗条件还有意识也不够，而且当时小朋友也没有发过高烧，小的时候也很正常，所以也就没有想过他们是患病的。”当时也有专家说如果她们夫妇还想生一个正常的孩子的话，可以给做基因检测，帮他们配好基因，让他们可以再生一个健康的孩子。但他们还是决定好好抚养这三个孩子、不再生新的小孩了，所以后来也不再有检查基因的必要了。

然而现实中还有许多类似罗丽英女士的情况出现，的确先天性脑瘫是现在的医疗技术水平没有办法检查出来，但是产检和基因检查能做的一定要做，否则出现像下面这个链接：







































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